Szerveink összehangolt munkájának köszönhetően egészségesek va­gyunk, természetesnek vesszük azt a folyamatot, hogy a szív, a tüdő, a gyomor végzi a dolgát, nem is gondolva arra, hogy a rendszerben fell­pő hiba milyen betegségekbe taszít­hat. 

Nem így van ezzel Hajlák Le­ven­te, aki születésétől kezdve egy ge­­netikai betegségben, cisztás fib­ró­zisban szenved, naponta négy-öt órát tölt kezeléssel, hogy szervezete munkáját segítve, normális életet él­hessen. Számára a mások által ész­re­vét­lennek tűnő oxigén a legfon­to­sabb.

A cisztás fibrózis, más néven a mu­coviscidosis olyan gyógyít­ha­tatlan betegség, amely az orvostudomány jelenlegi állása szerint, jelentősen megrövidíti az életet. A be­tegség fő jellemzői a sűrű vá­la­dékképződés a tüdőben, illetve az emésztőrendszerben. A váladék za­vart okoz a tápanyagok felszí­vó­dá­sá­ban, krónikus, rohamokban jelent­ke­ző köhögést idéz elő. Sűrű váladék rakódik le a légutakban, légzési problémát okozva, emiatt a tüdő nem kap elég oxigént, így foko­za­tosan elhal. A tüdőben a kórokozók könnyebben megtelepednek. A vá­ladék agresszív kezelés hatására is las­san, komplex gyógymódokat al­kal­mazva távozik. Ez sok energiát és időt igényel. Levente napi négy-öt órát tölt a tüdeje kezelésével, amit fo­lya­ma­tosan tisztítani kell a vá­la­dék­tól, a fulladás megelőzése ér­de­ké­ben. Kü­lönböző antibiotiku­mok­kal, sós ol­dattal inhalálást is végez naponta ötször.

A rohamokban jelentkező köhö­gés, az ismétlődő, krónikus tüdő­gyul­ladás sorozata a tüdő vissza­fordíthatatlan leépülését okozhatja. Abban az esetben, ha a tüdőszövetek olyan szinten tönkremennek, hogy a beteg fizikailag képtelen a kezelések és a fizioterápia végzésére, szüksé­ges a tüdőátültetés. A napi kezelés, a fizioterápia mellett, fontos a sport is, mert a mozgás jelentősen hozzájárul a tüdő tisztulásához.

A 25 éves Hajlák Levente gye­rek­kora nem úgy telt, mint másoknak. Még barátainak sem árulta el, miért maradnak el a közös játékok, a ke­zelések, az egész napos köhögések meg­akadályozták ebben, válaszként csak annyit mondott „nincs kedvem”. ők nem tudhattak a folyama­tos köhögésről, sápadtságról, vagy a fogyásról. Elmondása szerint szégyellte, hogy nem lehet olyan, mint ők. Látogatókat sem szeretett fogadni, hogy ne lássák az inhalátorgépet a sarokban, vagy a sok tablettásdo­bozt az asztalon. Sokszor a házból sem tudott kimenni, nem volt fizi­kailag annyi ereje, nem is beszélve a kór­házban töltött időszakokról, ami­kor szinte még betegebb lett. Ezért inkább a magányt választotta, nem tudta, miért nincs még egy olyan beteg, mint ő. A cisztás fibrózis ritka betegség, csak kevesen élik meg a felnőttkort, az orvosok is azt jósol­ták, hogy „a nyolcéves kort érheti meg”. Később, az orvostudomány fej­lődésével, 15–18 éves koráig ígér­tek neki életet, de még mindig él, és küzd betegsége ellen. Elfogadta ezt az „állapotot”, megszokta a kezelé­se­ket, tudja hogyan javíthat egész­sé­gén, egyetlen vágya van: normális éle­tet  élni, próbál egészséges lenni az egészségesek között. Egy alapít­ványt is létrehozott, célul tűzte ki, hogy nemcsak a szükséges gyógysze­rek beszerzésében segít sorstársai­nak, de abban is, hogy képesek le­gye­nek reménykedni: a betegség nem ok arra, hogy feladják az életet, harcolni kell, lehet teljes életet élni így is.

Hajlák Leventével beszélgettünk ar­­ról, hogy milyen ezzel a be­teg­ség­gel együtt élni, mekkora hátrányt je­lent ez szá­mára, illetve, milyen ér­té­kek rej­tőz­nek életében.

– Számodra mi a legfontosabb érték?

​

– Sokszor bánt, hogy ezzel a be­teg­ség­gel ilyen szegény országba születtem, ahol a felnőttkort nem sok cisz­tás fibrózisban szenvedő élte meg. Minden rosszban van valami jó – így pozitívumnak tartom, hogy az erős, friss levegőjű Gyergyószentmiklóson születtem, nem pedig egy szmogos városban. Számomra a legnagyobb érték az oxigén, lélegezni, mert néha nagyon nehéz. Értékesek számomra azok a pillanatok is, amikor más be­tegnek segíthetek, néha sokat jelent a tapasztalatcsere, egy beszélgetés, egy bátorító szó, vidámságot vinni a szürke mindennapokba.

– Ez a betegség hátrány-e számodra? Úgy látom, megtanultál élni vele. Hogy sikerült?

– Természetesen számos hátrány­nyal jár, például utazáskor, a szó­rakozásban, hisz nem mehetek füs­tös helyre, még az alvásban, pihenésben is, ha nagyon meleg vagy hideg van, és az időbeosztásomat is be­folyásolja. Nem sajnálni kell minket, hanem megérteni, mert azzal élni és elérni valamit, nem lehet. Olyan éle­tet szeretnék élni, mint egy egész­sé­ges, elhitetni magammal, hogy egész­séges vagyok, még akkor is, ha ne­héz időszakokon megyek át, és ter­mészetesen családot alapítani, normális életet élni.

– Azt lehet mondani, hogy a betegséged miatt jobban értékeled az egészséget, mint mások?

– A mai rohanó világban még sokszor én is megfeledkezem arról, hogy nem vagyok egészséges, így nem csodálkozom, hogy akik nem szen­vednek semmilyen betegségben, azok­nak sem jut eszükbe. Amikor va­lamilyen betegség környékezi őket, akkor kapnak észbe, hogy nem vigyáztak eléggé, és nem becsülték meg igazán egészségüket. A mindennapjaimra rányomja pecsétjét a be­tegség, így fontos számomra, hogy az egészségesek közt egészségesnek tűn­hessek.

– Milyen céllal hoztad létre az alapítványt?

– Az Erdélyi Cisztás Fibrózis Egye­sületet 2012 márciusában hoztam létre azzal a céllal, hogy minél több emberrel megismertessem a be­tegségemet. Mivel egy ritka kórról van szó, sajnos, legtöbb esetben az ezzel a betegséggel szü­letett cse­csemőket félrekezelik. Ma­gyar­or­szágon hatszáz felnőtt cisztás fib­rózisos beteget tartanak számon, ezzel ellentétben, Romániában né­gyen-öten tudunk egymásról. Ez nem azért van, mert nem születnek ezzel a betegséggel, csak nem élik meg a felnőttkort. Rólam is sokszor lemondtak az orvosok. Hála is­ten­nek és a családomnak, hogy ők soha nem mondtak le rólam, és a legfontosabb, soha nem adtam fel. Sze­retném, ha tapasztalatcsere és segítségnyújtás terén nagyobb összefogás alakulna ki a szülők között. Sze­retném tudatni az emberekkel, hogy nem sajnálni kell minket, hanem megérteni. Szeretném buzdítani sors­társaimat, hogy soha ne ad­ják fel, sportoljanak, mert lehet élni ez­zel a betegséggel. Én, mint cisztás fib­rózisos, felnőtt beteg, példát sze­retnék mutatni és reményt adni a beteg gyermekeknek.

A legfontosabb célja az egyesületnek, hogy tudjunk a cisztás fibrózisban szenvedő betegeken segíteni, mivel a legtöbb létszükségletű gyógy­szerre és gyógyászati eszközre az országban nem adnak támogatást, így minden beteg a saját lehetőségeihez mérten kell beszerezze, ami sokszor nehézséget okoz, így sok esetben nélkülözni kell ezeket.