Egészséges lenni az egészségesek között

Szerveink összehangolt munkájának köszönhetően egészségesek va­gyunk, természetesnek vesszük azt a folyamatot, hogy a szív, a tüdő, a gyomor végzi a dolgát, nem is gondolva arra, hogy a rendszerben fell­pő hiba milyen betegségekbe taszít­hat. 

Nem így van ezzel Hajlák Le­ven­te, aki születésétől kezdve egy ge­­netikai betegségben, cisztás fib­ró­zisban szenved, naponta négy-öt órát tölt kezeléssel, hogy szervezete munkáját segítve, normális életet él­hessen. Számára a mások által ész­re­vét­lennek tűnő oxigén a legfon­to­sabb.

A cisztás fibrózis, más néven a mu­coviscidosis olyan gyógyít­ha­tatlan betegség, amely az orvostudomány jelenlegi állása szerint, jelentősen megrövidíti az életet. A be­tegség fő jellemzői a sűrű vá­la­dékképződés a tüdőben, illetve az emésztőrendszerben. A váladék za­vart okoz a tápanyagok felszí­vó­dá­sá­ban, krónikus, rohamokban jelent­ke­ző köhögést idéz elő. Sűrű váladék rakódik le a légutakban, légzési problémát okozva, emiatt a tüdő nem kap elég oxigént, így foko­za­tosan elhal. A tüdőben a kórokozók könnyebben megtelepednek. A vá­ladék agresszív kezelés hatására is las­san, komplex gyógymódokat al­kal­mazva távozik. Ez sok energiát és időt igényel. Levente napi négy-öt órát tölt a tüdeje kezelésével, amit fo­lya­ma­tosan tisztítani kell a vá­la­dék­tól, a fulladás megelőzése ér­de­ké­ben. Kü­lönböző antibiotiku­mok­kal, sós ol­dattal inhalálást is végez naponta ötször.

A rohamokban jelentkező köhö­gés, az ismétlődő, krónikus tüdő­gyul­ladás sorozata a tüdő vissza­fordíthatatlan leépülését okozhatja. Abban az esetben, ha a tüdőszövetek olyan szinten tönkremennek, hogy a beteg fizikailag képtelen a kezelések és a fizioterápia végzésére, szüksé­ges a tüdőátültetés. A napi kezelés, a fizioterápia mellett, fontos a sport is, mert a mozgás jelentősen hozzájárul a tüdő tisztulásához.

A 25 éves Hajlák Levente gye­rek­kora nem úgy telt, mint másoknak. Még barátainak sem árulta el, miért maradnak el a közös játékok, a ke­zelések, az egész napos köhögések meg­akadályozták ebben, válaszként csak annyit mondott „nincs kedvem”. ők nem tudhattak a folyama­tos köhögésről, sápadtságról, vagy a fogyásról. Elmondása szerint szégyellte, hogy nem lehet olyan, mint ők. Látogatókat sem szeretett fogadni, hogy ne lássák az inhalátorgépet a sarokban, vagy a sok tablettásdo­bozt az asztalon. Sokszor a házból sem tudott kimenni, nem volt fizi­kailag annyi ereje, nem is beszélve a kór­házban töltött időszakokról, ami­kor szinte még betegebb lett. Ezért inkább a magányt választotta, nem tudta, miért nincs még egy olyan beteg, mint ő. A cisztás fibrózis ritka betegség, csak kevesen élik meg a felnőttkort, az orvosok is azt jósol­ták, hogy „a nyolcéves kort érheti meg”. Később, az orvostudomány fej­lődésével, 15–18 éves koráig ígér­tek neki életet, de még mindig él, és küzd betegsége ellen. Elfogadta ezt az „állapotot”, megszokta a kezelé­se­ket, tudja hogyan javíthat egész­sé­gén, egyetlen vágya van: normális éle­tet  élni, próbál egészséges lenni az egészségesek között. Egy alapít­ványt is létrehozott, célul tűzte ki, hogy nemcsak a szükséges gyógysze­rek beszerzésében segít sorstársai­nak, de abban is, hogy képesek le­gye­nek reménykedni: a betegség nem ok arra, hogy feladják az életet, harcolni kell, lehet teljes életet élni így is.

Hajlák Leventével beszélgettünk ar­­ról, hogy milyen ezzel a be­teg­ség­gel együtt élni, mekkora hátrányt je­lent ez szá­mára, illetve, milyen ér­té­kek rej­tőz­nek életében.

– Számodra mi a legfontosabb érték?

– Sokszor bánt, hogy ezzel a be­teg­ség­gel ilyen szegény országba születtem, ahol a felnőttkort nem sok cisz­tás fibrózisban szenvedő élte meg. Minden rosszban van valami jó – így pozitívumnak tartom, hogy az erős, friss levegőjű Gyergyószentmiklóson születtem, nem pedig egy szmogos városban. Számomra a legnagyobb érték az oxigén, lélegezni, mert néha nagyon nehéz. Értékesek számomra azok a pillanatok is, amikor más be­tegnek segíthetek, néha sokat jelent a tapasztalatcsere, egy beszélgetés, egy bátorító szó, vidámságot vinni a szürke mindennapokba.

– Ez a betegség hátrány-e számodra? Úgy látom, megtanultál élni vele. Hogy sikerült?

– Természetesen számos hátrány­nyal jár, például utazáskor, a szó­rakozásban, hisz nem mehetek füs­tös helyre, még az alvásban, pihenésben is, ha nagyon meleg vagy hideg van, és az időbeosztásomat is be­folyásolja. Nem sajnálni kell minket, hanem megérteni, mert azzal élni és elérni valamit, nem lehet. Olyan éle­tet szeretnék élni, mint egy egész­sé­ges, elhitetni magammal, hogy egész­séges vagyok, még akkor is, ha ne­héz időszakokon megyek át, és ter­mészetesen családot alapítani, normális életet élni.

– Azt lehet mondani, hogy a betegséged miatt jobban értékeled az egészséget, mint mások?

– A mai rohanó világban még sokszor én is megfeledkezem arról, hogy nem vagyok egészséges, így nem csodálkozom, hogy akik nem szen­vednek semmilyen betegségben, azok­nak sem jut eszükbe. Amikor va­lamilyen betegség környékezi őket, akkor kapnak észbe, hogy nem vigyáztak eléggé, és nem becsülték meg igazán egészségüket. A mindennapjaimra rányomja pecsétjét a be­tegség, így fontos számomra, hogy az egészségesek közt egészségesnek tűn­hessek.

– Milyen céllal hoztad létre az alapítványt?

– Az Erdélyi Cisztás Fibrózis Egye­sületet 2012 márciusában hoztam létre azzal a céllal, hogy minél több emberrel megismertessem a be­tegségemet. Mivel egy ritka kórról van szó, sajnos, legtöbb esetben az ezzel a betegséggel szü­letett cse­csemőket félrekezelik. Ma­gyar­or­szágon hatszáz felnőtt cisztás fib­rózisos beteget tartanak számon, ezzel ellentétben, Romániában né­gyen-öten tudunk egymásról. Ez nem azért van, mert nem születnek ezzel a betegséggel, csak nem élik meg a felnőttkort. Rólam is sokszor lemondtak az orvosok. Hála is­ten­nek és a családomnak, hogy ők soha nem mondtak le rólam, és a legfontosabb, soha nem adtam fel. Sze­retném, ha tapasztalatcsere és segítségnyújtás terén nagyobb összefogás alakulna ki a szülők között. Sze­retném tudatni az emberekkel, hogy nem sajnálni kell minket, hanem megérteni. Szeretném buzdítani sors­társaimat, hogy soha ne ad­ják fel, sportoljanak, mert lehet élni ez­zel a betegséggel. Én, mint cisztás fib­rózisos, felnőtt beteg, példát sze­retnék mutatni és reményt adni a beteg gyermekeknek.

A legfontosabb célja az egyesületnek, hogy tudjunk a cisztás fibrózisban szenvedő betegeken segíteni, mivel a legtöbb létszükségletű gyógy­szerre és gyógyászati eszközre az országban nem adnak támogatást, így minden beteg a saját lehetőségeihez mérten kell beszerezze, ami sokszor nehézséget okoz, így sok esetben nélkülözni kell ezeket.

Az évek során megtanulta elfogadni betegségét, és nem szégyellni, hisz hősök, akik naponta többórás kezelésen vesznek részt, marokszámra szedik a gyógyszereket. Céljai közt szerepel az is, hogy minél több emberrel megismertesse betegségét, tudják, mi az a cisztás fibrózis, ne rejtőzködjenek, merjék felvállalni, és próbáljanak teljes életet élni így is.

Kérem ossza meg ismerőseivel: